Comment les familles des personnes atteintes du syndrome de Rett peuvent-elles planifier les soins à mesure que leur enfant vieillit ?
Comment les familles des personnes atteintes du syndrome de Rett peuvent-elles planifier les soins à mesure que leur enfant vieillit ?
Emily Chin, PT, DPT
Mary Jane Weiss, Ph.D., BCBA-D
Ma fille adolescente est atteinte du syndrome de Rett et a toujours été servie dans un cadre conçu pour les personnes autistes. Cela lui a généralement bien servi, car elle a besoin de soins hautement individualisés et a bien répondu à l’intervention ABA. Au fil des années, ses besoins médicaux sont devenus plus complexes et je m'interroge sur les meilleurs paramètres pour elle à mesure qu'elle vieillit. À quoi dois-je penser ? Quels contextes peuvent gérer à la fois les défis comportementaux et médicaux qu’elle présente ? Comment les familles des personnes atteintes du syndrome de Rett peuvent-elles planifier les soins à mesure que leur enfant vieillit ?
