Hoe kunnen families van personen met het Rett-syndroom zorg plannen naarmate hun kind ouder wordt?
Hoe kunnen families van personen met het Rett-syndroom zorg plannen naarmate hun kind ouder wordt?
Emily Chin, PT, DPT
Mary Jane Weiss, PhD, BCBA-D
Mijn tienerdochter heeft het Rett-syndroom en heeft altijd gewerkt in een omgeving die is ontworpen voor mensen met autisme. Het heeft haar over het algemeen goed gediend, aangezien ze zeer geïndividualiseerde zorg nodig heeft en goed heeft gereageerd op ABA-interventie. Door de jaren heen zijn haar medische behoeften complexer geworden, en ik vraag me af wat de beste omstandigheden voor haar zijn naarmate ze ouder wordt. Waar moet ik aan denken? Welke instellingen kunnen zowel de gedragsmatige als de medische uitdagingen die zij met zich meebrengt het hoofd bieden? Hoe kunnen families van personen met het Rett-syndroom zorg plannen naarmate hun kind ouder wordt?
