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Wie können Familien von Menschen mit Rett-Syndrom die Betreuung mit zunehmendem Alter ihres Kindes planen?

Wie können Familien von Menschen mit Rett-Syndrom die Betreuung mit zunehmendem Alter ihres Kindes planen?

Emily Chin, PT, DPT

Mary Jane Weiss, PhD, BCBA-D

Meine Tochter im Teenageralter hat das Rett-Syndrom und wurde immer in einer Einrichtung betreut, die für Menschen mit Autismus konzipiert ist. Es hat ihr im Allgemeinen gute Dienste geleistet, da sie eine sehr individuelle Betreuung benötigt, und sie hat gut auf die ABA-Intervention reagiert. Im Laufe der Jahre sind ihre medizinischen Bedürfnisse komplexer geworden, und ich frage mich, welche Einstellungen für sie am besten geeignet sind, wenn sie erwachsen wird. Woran sollte ich denken? Welche Einstellungen können sowohl die Verhaltens- als auch die medizinischen Herausforderungen bewältigen, die sie mit sich bringt? Wie können Familien von Menschen mit Rett-Syndrom die Betreuung mit zunehmendem Alter ihres Kindes planen?

 

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